Família de menino autista com epilepsia precisa de ajuda para custear Canabidiol prescrito

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No RS, a família de um garoto de 4 anos, portador de autismo severo e epilepsia de difícil controle, passa por dificuldades e precisa importar o Canabidiol receitado pelo médico. O custo é alto e a família pede ajuda. As informações são da Gazeta.

“Ele consegue cativar as pessoas só com o olhar”, conta a dona de casa Angélica Pinheiro, mãe de Kauê Petrick da Cruz, de 4 anos. O menino já enfrentou duras batalhas, apesar da pouca idade: foi diagnosticado com autismo aos 2 anos e há oito meses a família descobriu que ele também sofre de epilepsia de difícil controle. A condição deixou sequelas que impedem o pequeno de falar, andar e causaram a paralisia do intestino. Ele também não mastiga e precisa ingerir alimentos triturados e líquidos.

As convulsões ficaram mais fortes durante a última internação, quando houve uma piora no estado de saúde. “Ele é um amor de criança, tem 4 anos mas tem tamanho de uns 7 ou 8 anos, ele é grandão e forte. A gente luta por ele todos os dias e vamos sempre lutar. Não é fácil, mas para ele deve ser mais difícil ainda, porque não tem como dizer onde dói ou o que sente” desabafa a mãe.

Junto com o marido, Lair da Cruz, Angélica se dedica aos cuidados do filho. “Desde que soube do autismo já foi uma grande luta, muitas terapias, médicos, consultas e remédios, porque ele tem o autismo severo.” Os pais contam com o apoio da Luz Azul – Associação Pró-Autismo de Santa Cruz do Sul e da Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Na instituição, ele conseguiu uma vaga para receber atendimentos quatro vezes por semana de fisioterapia, ecoterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.

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#PraCegoVer: fotografia em meio perfil do garoto Kauê andando com a ajuda de seu pai e sua mãe que seguram em seus braços; partes dos corpos de outras aparecem, à esquerda (no primeiro plano) e à direita (ao fundo) da foto. Créditos: Neca Magalhães Braz.

No momento, o menino precisa de cinco tipos de remédios e fraldas que custam quase R$ 800 por mês, além do custo da gasolina para ir ao hospital e para as terapias. Os médicos pediram que fosse adquirida uma cadeira de rodas de cerca de R$ 1 mil, que foi doada por uma família da associação Luz Azul. Nessa quarta-feira, 2, ele foi internado novamente no Hospital Santa Cruz (HSC) onde deve permanecer por mais 15 dias.

Angélica era proprietária de uma lancheria, mas precisou desistir do empreendimento por conta das frequentes internações de Kauê. “Eu tinha uma boa clientela, mas como vivo até hoje no hospital com ele, não tinha como continuar. Meu marido também fechou a oficina, atualmente ele faz bicos de eletrônica e conserto de máquinas”, conta.

A esperança do casal agora é conseguir importar o medicamento Canabidiol, receitado pelo médico. Os pais tentam através da Promotoria Pública de Justiça conseguir com a Anvisa a liberação judicial, mas o produto é caro e não é feito no país. Segundo a mãe, o neuropediatra responsável pelo tratamento de Kauê acredita que o remédio feito a partir da Cannabis Sativa – nome científico da maconha – possa ajudar o menino mais do que os anticonvulsivos atuais, o que possibilitaria a estabilização do quadro e regressão de algumas sequelas. “A epilepsia dele não tem cura, nunca vai parar totalmente, mas se tiver sob controle pode espaçar mais as convulsões uma da outra e melhorar.”

Como ajudar

Kauê completa 5 anos em março e apesar da família ter tentado receber benefício do INSS, ele foi rejeitado na perícia. Os pais aguardam o resultado de um novo exame, que pode ser novamente negado. Enquanto isso, os dois contam com a ajuda de amigos para pagar as despesas do tratamento, incluindo todos os remédios. Quem tiver interesse em ajudar a família pode entrar em contato pelo telefone (51) 996343448 ou realizar um depósito no Banrisul Agência 0340 Conta 35.197882.0-3 em nome de Lair da Cruz.

Leia também: Medicamentos à base de Canabidiol ainda são de difícil acesso no Brasil

#PraCegoVer: fotografia (capa) em meio primeiro plano do pequeno Kauê deitado e sorridente, vestindo roupa branca, com o brasão do Grêmio (nas cores preta e azul), com detalhes nas mangas e gola na cor azul. Créditos da foto: Neca Magalhães Braz.

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