Menina de 6 anos é tratada com Maconha para conter epilepsia

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Conheça o caso de Charlotte, que  levou Sanjay Gupta, o famoso médico e comentarista de saúde da CNN, a se desculpar por ter publicado artigo contrário ao uso medicinal da maconha. As convulsões caíram de 300 por semana para 3 por mês. As informações são da CNN.

Matt e Paige Figi estavam vivendo o sonho americano. Eles se conheceram na Universidade Estadual do Colorado, onde compartilharam um amor ao ar livre. Depois de se casarem, compraram uma casa e planejavam viajar pelo mundo.

Eles fizeram o curso, mas seus planos mudaram quando seu primeiro filho nasceu em 2004.

Max, o primeiro filho do casal, já tinha 2 anos de idade quando decidiram ter outro filho. O casal teve a surpresa de sua vida quando um exame de ultrassom revelou não um, mas dois bebês. Charlotte e Chase nasceram em 18 de outubro de 2006.

“Eles nasceram com 40 semanas… Charlotte pesava mais de 3 quilos”, disse Paige. “Eles eram saudáveis. Estava tudo normal”.

As Convulsões e internações começaram

Os gêmeos tinham três meses de idade, quando a vida dos Figis mudou para sempre.

Charlotte tinha acabado de tomar banho, e Matt estava colocando a fralda.

“Ela estava deitada de costas no chão”, disse ele, “e seus olhos começaram a piscar”.

A convulsão durou cerca de 30 minutos. Eles a levaram imediatamente ao hospital.

“Eles não achavam que era epilepsia”, disse Paige. “Nós pensamos que era apenas um ataque aleatório. Fizeram alguns exames específicos, que custaram em torno de um milhão de dólares. Eles fizeram todos os exames e não encontraram nada, fomos mandados para casa.” Uma semana depois, Charlotte teve outra convulsão. Esta foi mais longa, e foi só o começo. Ao longo dos próximos meses, Charlotte teve crises frequentes com duração de duas a quatro horas, sendo hospitalizada várias vezes.

Os médicos ficaram perplexos. Seus exames de sangue estavam normais, os outros exames também.

“Eles disseram que provavelmente iria desaparecer com o tempo”, lembrou Paige. “É incomum, mas, apesar de grave, provavelmente é algo que desapareça à medida que ela crescer”.

Mas não foi bem assim. As convulsões continuaram. Um dos médicos que tratavam Charlotte chegou a três possíveis diagnósticos.

O pior cenário? Síndrome de Dravet, também conhecida como epilepsia mioclônica da infância ou EMGI.

Síndrome de Dravet é uma forma rara e grave de epilepsia de difícil controle. Intratável, as crises não são controladas por medicamentos. Os primeiros ataques em pacientes com Síndrome de Dravet geralmente começam antes do primeiro ano de vida. No segundo ano, outros sintomas aparecem: mioclonia, espasmos musculares involuntários e estado epiléptico, convulsões que duram mais de 30 minutos ou entram em sequência, uma após a outra.

Naquela época, Charlotte ainda se desenvolvia normalmente, conversando e andando como sua irmã gêmea. Mas os ataques continuaram a piorar. Ela tomava sete medicamentos – alguns deles pesados, aqueles que causam dependência, como barbitúricos e benzodiazepínicos. Eles funcionaram por um tempo, mas as convulsões sempre voltavam. “Aos dois anos, ela realmente começou a declinar cognitivamente”, disse Paige. “Se eram os medicamentos ou as convulsões, o que estava acontecendo era óbvio. E ela estava indo embora”.

Quando Charlotte estava com 2 anos e meio, os Figis decidiram levá-la para o Hospital Infantil do Colorado. Um neurologista fez um teste de detecção para a mutação do gene SCN1A, que é comum em 80% dos casos de síndrome de Dravet. Depois de dois meses, o resultado deu positivo.

“Eu me lembro até hoje, foi um alívio”, disse Paige. “Mesmo que fosse o pior cenário, senti um alívio apenas em saber”.

Matt, ex-boina verde, decidiu deixar o Serviço Militar.

“A cada missão ou a cada treino que eu ia fazer, era chamado para a casa porque ela estava na UTI pediátrica ou no hospital.”

Eles foram rapidamente ficando sem opções. Eles consideraram a utilização de uma droga da França. Os médicos sugeriram uma droga anti-epiléptica experimental utilizada em cães.

Paige levou a filha para Chicago para ver um especialista em Dravet, que colocou a criança em uma dieta cetogênica rica em gordura e pobre em carboidratos, que é frequentemente usada para tratar a epilepsia. A dieta especial obriga o organismo a fazer cetonas extras, substâncias químicas naturais que inibem convulsões. É principalmente recomendada para pacientes com epilepsia que não respondem ao tratamento.

A dieta ajudou no controle das convulsões, mas tinha um monte de efeitos colaterais. Ela sofreu de perda óssea. Seu sistema imunológico despencou. E novos problemas comportamentais começaram a aparecer. “Em um ponto ela estava do lado de fora da casa, comendo pinhas e todos tipos de coisas diferentes”, disse Matt. “Como pai, você tem que dizer, vamos dar um passo para trás e olhar para isso. Se o tratamento é verdadeiramente benéfico, porque estes efeitos colaterais?”

Dois anos após a dieta, as convulsões voltaram.

A extremidade da corda

Em novembro de 2000, os eleitores do Colorado aprovaram a Emenda 20, que exigia do estado a criação de um programa de registro de maconha medicinal.

Há oito condições médicas para as quais os pacientes podem usar cannabis – câncer, glaucoma, HIV/AIDS, espasmos musculares, convulsões, dores, náuseas e perda de peso e desnutrição severa e atrofia muscular. A idade média dos pacientes do programa é de 42 anos de idade. Há 39 pacientes com idade inferior a 18 anos.

Paige sempre votou contra o uso da maconha. Isso foi antes da Síndrome de Dravet entrar em suas vidas.

Matt, agora um militar contratado que passa seis meses por ano no exterior, usa o seu tempo livre vasculhando a internet à procura de qualquer coisa que possa ajudar a sua menina.

Ele encontrou um vídeo de um menino na Califórnia que tinha a mesma condição de Charlotte, a Síndrome de Dravet, e estava tendo sucesso no tratamento com a maconha. A Maconha Medicinal utilizada possui baixas porcentagens de tetrahidrocanabinol, ou THC, o composto da maconha que é psicoativo, porém é elevada em canabidiol, ou CBD, que possui mais propriedades medicinais, mas não psicoativas. Os cientistas especulam que o CBD aquieta as atividades elétricas e químicas excessivas do cérebro que provocam as convulsões. Eles tinham trabalhado anteriormente com este menino, seus pais viram uma grande redução nas convulsões.

Até então, Charlotte tinha perdido a capacidade de andar, falar e comer.

Ela passou a ter 300 convulsões por semana.

Seu coração já havia parado várias vezes. Quando isso aconteceu em casa, Paige fez reanimação cardiopulmonar até a ambulância chegar. Quando isso aconteceu no hospital, onde eles já haviam assinado um termo para “não reanimar”, eles se despediram. Os médicos ainda sugeriram colocar Charlotte em coma induzido para dar ao corpo maltratado um pequeno descanso.

Ela tinha 5 anos quando os Figis perceberam que não havia mais nada que o hospital pudesse fazer.

Foi quando Paige decidiu tentar a maconha medicinal. Mas encontrar dois médicos para assinar um cartão de maconha medicinal para Charlotte não era tarefa fácil. Ela seria a paciente mais jovem no Estado.

Os cientistas não compreendem plenamente os efeitos a longo prazo que o uso de maconha podem ter sobre as crianças. Estudos que mostram efeitos negativos, tais como a função pulmonar diminuída ou aumento do risco de um ataque cardíaco, são apresentados principalmente em fumantes adultos de maconha. Mas Charlotte não estaria fumando o material.

A infância é também um momento delicado no desenvolvimento do cérebro. As pesquisas preliminares mostram que os fumantes de maconha, antes da maioridade, são mais lentos em tarefas, têm QI mais baixo e têm um maior risco de incidência de acidente vascular cerebral e casos de aumento de distúrbios psicóticos, deixando alguns cientistas preocupados.

A maconha medicinal é segura para as crianças?

“Todo mundo disse que não, não, não, não, não, e eu continuei tentando e tentando”, disse Paige.

Ela finalmente chegou, a Dr.ª Margaret Gedde que concordou em se encontrar com a família.

“Charlotte esteve perto da morte tantas vezes, ela teve tanto dano cerebral de atividade convulsiva, provavelmente devido à medicação farmacêutica”, disse a Dr.ª Gedde. “Quando você coloca os riscos potenciais da cannabis em um contexto como esse, é uma decisão muito fácil”.

O segundo médico a assinar era o Dr.º Alan Shackelford, um médico formado em Harvard. Ele não estava familiarizado com a Síndrome de Dravet e por causa da idade de Charlotte tinha sérias dúvidas.

“Mas eles tinham esgotado todas as suas opções de tratamento”, disse Shackelford. “Na verdade, não haviam outros tratamentos a serem utilizados, eles tentaram de tudo, exceto a maconha”.

Paige encontrou um dispensário de Denver que tinha uma pequena quantidade de um tipo de maconha chamado R4, pobre em THC e rica em CBD. Ela pagou cerca de US$ 800 por duas onças, cada onça tem em média 28 gramas, e era tudo o que estava disponível. Um amigo extraiu o óleo.

Ela tinha o óleo testado em um laboratório e a Charlotte começou a ser medicada com uma pequena dose.

“Fomos pioneiros na coisa toda”, disse Paige. “Esta é uma substância considerada ilegal pelo governo federal. Eu estava apavorada, para ser honesta com você”.

Mas os resultados foram impressionantes.

“Quando ela não teve os três ou quatro ataques durante a primeira hora, foi o primeiro sinal”, Paige lembrou. “E eu pensei: veremos mais algumas horas a frente, isso tem que ser um golpe de sorte”.

As convulsões pararam por mais uma hora. E pelos sete dias seguintes.

Paige disse que não podia acreditar. Mas o seu estoque de maconha para a produção do óleo estava se esgotando.

Charlotte’s Web

Paige logo ouviu falar sobre os irmãos Stanley, um dos maiores produtores de maconha do estado e proprietários de dispensários. Estes seis irmãos estavam cruzando uma espécie de maconha rica em CBD e pobre em THC, mas eles não sabiam o que fazer com ela. Ninguém queria, não podiam vendê-la.

 

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Ainda assim, mesmo que eles tivessem dúvidas em relação á idade de Charlotte, após a conhecerem, eles mudaram de opinião e resolveram ajudá-la.

“O maior equívoco sobre o tratamento de uma criança como Charlotte é que a maioria das pessoas pensam que estamos a deixando “chapada”, a maioria das pessoas acha que ela está se drogando”, disse Josh Stanley, ressaltando os baixos níveis de THC na espécie utilizada.

“Charlotte é a menina mais preciosa do mundo para mim. Farei qualquer coisa por ela.”

Os irmãos começaram a “Realm of Caring Foundation”, uma organização sem fins lucrativos que fornece maconha para adultos e crianças que sofrem de uma série de doenças, incluindo a epilepsia, câncer, esclerose múltipla e Parkinson, e que não podem pagar pelo tratamento.

As pessoas os chamavam de Robin Hoods da maconha. Josh Stanley disse que esta é a sua vocação. Eles usam o dinheiro que ganham dos pacientes de maconha medicinal e recebem doações de patrocinadores que acreditam em sua causa. Eles só pedem aos pacientes, tais como os Figis, para doar o que puderem.

“Fornecemos Cannabis praticamente de graça”, disse Stanley. “O Estado não nos permite dá-las, por isso cobramos um valor simbólico”.

Charlotte recebe uma dose de óleo de cannabis, duas vezes por dia na sua comida.

Apenas 3 a 4 miligramas de óleo por quilo da garota, pararam as convulsões.

Hoje, Charlotte tem 6 anos e está prosperando. Seus ataques só acontecem duas a três vezes por mês, quase que exclusivamente em seu sono. Não só está andando, como ela pode andar em sua bicicleta. Ela se alimenta bem e está falando mais e mais a cada dia.

“Eu, literalmente, vi o cérebro de Charlotte fazer ligações que não foram feitas nos últimos anos”, disse Matt. “Meu pensamento agora é: por que tivemos que sair e encontrar esta cura natural? Como é que um médico não sabe sobre isso? Como é que eles não fazem as pessoas tomarem consciência disto?”

A espécie de Cannabis tem o nome de Charlotte e agora outros 41 pacientes a usam para aliviar os sintomas dolorosos de doenças como epilepsia e câncer.

É chamada de Charlotte’s Web.

“Eu não a ouvia rir por seis meses”, disse Paige. “Eu não ouvia a voz dela, apenas chorando. Eu não posso acreditar que estaria olhando para ela fazer esses avanços que está fazendo, fazendo as coisas que ela está fazendo, sem a maconha medicinal”.

Matt acrescentou: “eu quero gritar isso aos quatro ventos. Quero que outras pessoas, outros pais, possam saber que a Cannabis Medicinal é uma opção viável.”

Tradução: Smoke Buddies.

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Sobre Igor Scartezini

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