Mães que tratam filhos com Canabidiol se unem por informações e contra preconceito

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Enquanto a regulamentação da maconha rasteja no Brasil, diante de políticos negacionistas que atrasam o processo. Mães de pacientes que necessitam da cannabis em seu tratamento se unem numa batalha pela vida. As informações são do DLNews

Flaviana, Silvia Helena, Rafa e Taciana. Estas quatro mulheres têm em comum um laço de amizade que as une na dor e no amor: são mães de crianças especiais e formam um pequeno grupo para trocar experiências e conhecimento sobre o uso do Canabidiol, medicamento à base de maconha, muitas vezes visto com preconceito, mas que tem apresentado resultados positivos e avanços importantes no tratamento de seus filhos.

Neste mês, a batalha da publicitária Silvia Helena Madalhano, mãe do Nathan, de oito anos, veio a público depois que ela ganhou na Justiça o direito de receber gratuitamente o medicamento Purodiol 200 mg Canabidiol/MI importado da Inglaterra. Para dar continuidade ao tratamento do filho, que usa o remédio há dois anos, ela recorreu à Secretaria de Saúde – a Prefeitura negou o pedido. Em ação na Justiça, a Vara da Infância e Juventude determinou o sequestro de R$ 43.317 mil do município, que já foi entregue à família. Após a decisão, a pasta informou que não iria mais recorrer e também cedeu o medicamento.

Nathan tem atraso global do desenvolvimento, epilepsia refratária secundária e má-formação sistema nervoso central, que causam convulsões severas. A família já chegou a desembolsar R$ 3,4 mil por mês para custear o medicamento por seis meses, mas a situação ficou insustentável. “Eu tenho amigos e uma família muito boa, somos muito unidos e todo mundo se esforça para ajudar. Já realizamos campanhas e eu precisei abandonar o emprego para cuidar exclusivamente do meu filho, que é totalmente dependente de mim. Tive que recorrer à Justiça porque é uma necessidade”, conta. “Quando você tem um filho com uma patologia gravíssima, você tem duas escolhas – ou sentar e chorar ou arregaçar as mangas e ir à luta, eu lutar pelo meu filho. Eu não queria precisar ter que pedir isso para a Prefeitura, na verdade, todas as mães de pessoas que necessitam do canabidiol deveriam ter acesso a esse medicamento no Brasil”, aponta.

Com o remédio, Nathan pôde se desenvolver melhor. “Meu filho era cem por cento apático. Agora ele despertou! Está saudável, mais inteligente, não teve mais convulsões e o funcionamento do estômago também está melhor”, diz.

Leia: Mães que lutam pela legalização contam como maconha melhorou a saúde dos filhos

Foi através do mesmo drama que Silvia Helena conheceu Flaviana de Souza Rodrigues. A funcionária pública é mãe da Manuela, que tem síndrome de West (espasmos infantis que se iniciam na infância). A Manu tem sete anos e necessita de uma dose diária de 5 ml do óleo de Purodiol/Canabidiol que toma através de uma sonda. Flaviana também conseguiu na Justiça o direito de receber dois frascos por mês – 24 anuais, que pega na farmácia da Prefeitura.

“Você já viu uma criança tendo uma crise convulsiva desde o primeiro mês de vida? Nenhuma mãe quer ver isso. Você já imaginou ver seu bebê com espasmos que duram 15 minutos? Essas crises vão matando os neurônios e lesionando o cérebro do seu filho”, desabafa. Os resultados foram positivos. “É uma alegria, minha família está mais sorridente, mais esperta e sem crises. Minha esperança é de um dia poder passear com ela na rua sem correr o risco de sofrer uma crise em público”, revela.

a fisioterapeuta Taciana Santana, mãe da Lara, de 7 anos, conseguiu o medicamento após recorrer à Justiça contra o Estado de São Paulo. O processo foi rápido e, 20 dias após a ação, recebeu o produto importado. Antes disso, ela chegou a desembolsar R$ 3,4 mil.

A Larinha foi diagnosticada com síndrome de Landau-Kleffner e regressão autística – aos nove meses de vida ela teve uma crise noturna no cérebro durante um período febril, essas crises provocam uma descarga elétrica no cérebro. A mãe descobriu a doença após o sétimo exame realizado, a filha já tinha quatro anos. “Na época eu não achei um médico que prescrevesse o canabidiol e minha única esperança foi recorrer à ONG Abrace Esperança, na Paraíba. Eu me associei, recebi o purodiol artesanal e fiz o teste na minha filha, que melhorou muito”, recorda-se.

A ONG Abrace Esperança (Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança) é a única associação autorizada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) a fabricar o canabidiol artesanal. A organização sem fins lucrativos tem o objetivo principal de dar apoio às famílias que precisam de um tratamento com a Cannabis Medicinal e realizar pesquisas com esses pacientes. Com a retirada do Canabidiol a partir de 2015 da lista de substâncias proibidas no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a importação do medicamento ficou mais fácil, mas é preciso seguir regras criadas pelo órgão.

Lara também tem autismo severo. Com o uso da medicação, seu desenvolvimento cognitivo melhorou, assim como sua percepção. “Ela não fala, mas ela sorri, brinca e consegue se comunicar, apontando e mostrando com as mãos tudo o que ela precisa”, comemora a mãe. As crises convulsivas também diminuíram.

“É uma luta diária, tudo fica muito caro. É difícil ter que pedir ajuda para um procedimento que deveria ser de acesso fácil para quem precisa. O preconceito das pessoas é grande e poucos se dedicam a estudar e se aprofundar no assunto. Só quem é mãe de crianças especiais entende o nosso drama e onde podemos chegar para salvar nossos filhos. Minha filha é linda e sempre vou fazer o que puder para vê-la bem, saudável e feliz”.

Veja as fotos das mães com seus super-filhos:

Silvia Helena e Nathan

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Flaviana e Manu

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Taciane e Lara

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#PraCegoVer: fotografia (de capa) em primeiríssimo plano de Flaviana, sorridente, junto de sua filha Manuela. Foto: arquivo pessoal.

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