Família recebe primeira importação legal no Brasil de medicamento à base de maconha

Família de Anny Fischer conseguiu a primeira importação legal de remédio derivado da maconha no Brasil. Anvisa usará o caso para orientar outras famílias interessadas na importação do produto. As informações são do Jornal de Brasília.

A menina Anny Fischer, que faz uso de medicamento produzido a partir da maconha, recebeu na última quarta-feira o primeiro lote vindo dos Estados Unidos de forma legal, desde que começou o tratamento em novembro do ano passado. É a primeira importação autorizada do Brasil. Anny sofre de uma doença genética que, entre outros sintomas, causa convulsões. Antes do tratamento a menina chegava a ter 80 crises em uma semana e hoje se resumem a duas por mês.

A autorização judicial foi concedida no dia 3 de abril, em um processo relativamente rápido, que durou dois dias. Ela permite que, até que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) apresente estudos sobre o medicamento e permita pesquisas com a maconha, Anny possa importar o produto para continuar seu tratamento. “Foi um fato histórico”, comemora Norberto Fischer, pai de Anny. “Anexamos no processo laudos dos médicos que afirmavam que a suspensão do medicamento colocaria em risco a vida da Anny”, reforçou.

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As primeiras convulsões tiveram início quando Anny tinha apenas 45 dias. Após a segunda crise, Norberto e a esposa Katiele de Bortoli Fischer peregrinaram durante quatro anos em busca de um tratamento, até encontrar um médico que, depois de 20 minutos de consulta, constatou que a menina tinha CDKL5 – uma doença genética rara que altera as funções cerebrais de uma em cada 10 mil pessoas, especialmente do sexo feminino.

Pesquisas

“A partir desse momento o monstro passou a ter um nome, pois antes não sabíamos o que fazer, e começamos a pesquisar pelo mundo inteiro pais com filhos que também passavam por essa síndrome. Em seguida, encontramos pela internet um pai que disse que daria o CBD (sigla para Canabidiol, uma das substâncias da maconha) para a filha dele. Ele sempre divulgava menos crises, mas ainda tinha o dilema: ‘tinha que ser um remédio retirado da maconha?’”, descreve Norberto.

A decisão de importar o CBD veio após um período de reflexão e em seguida a comunicação ao médico que acompanhava o caso de Anny. “Ele disse que não poderia receitar e nem dosar, mas que acompanharia a nossa filha. Em 11 de novembro do ano passado demos a primeira dose para ela e uma semana depois nós olhamos para o gráfico e ficamos maravilhados com o resultado”, lembra Norberto. “Nove semanas depois da primeira dose, a Anny passou de 64 crises por semana para zero. Quem vive isso no dia a dia sabe o que é”, emociona-se.

A grande mudança

Norberto e Katiele contam que recebem por dia ligações de 40 a 60 famílias de dentro e de fora do Brasil que querem saber sobre o tratamento. Eles dizem que muitas delas sequer têm condições de comprar o medicamento ou sabem realmente qual o problema que seus filhos têm, mas que os procuram para conversar por não ter com quem desabafar. “Tudo isso que aconteceu está fazendo com que as pessoas não aceitem mais esperar. Elas estão mais proativas. Essa é a grande mudança”. lembra Norberto

Norberto recorda que aos quatro anos, mesmo com os problemas que a cercavam, Anny chegou a andar sozinha, surpreendendo inclusive os médicos que acompanhavam o caso, mas quatro meses depois as crises dispararam e ela “virou uma boneca de pano e perdeu tudo o que tinha adquirido”.

“Ouvimos por várias vezes médicos falarem: ‘Olha mãezinha, não tem mais o que fazer. Estamos liberando sua filha porque não sabemos o que fazer’. Isso doía na alma. A gente provou que tem o que fazer e a mensagem que queremos passar é essa: sempre que alguém falar isso não aceite”, diz Katiele.

“A canabis é uma substância como outra qualquer. Não cura, mas deu qualidade de vida para a nossa filha. Ela pode funcionar para uns e não para outros. O que queremos agora é ir ao ministro da Saúde pedir para que ajude às famílias que não têm condições de comprar esse medicamento”, declara Katiele.

A rotina da família melhorou com a utilização do produto. Katiele Fischer simplifica: “Voltamos a dormir”.

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