Família de jovem com síndrome de Mohr faz rifa para compra de canabidiol

Fotografia que mostra um conta-gotas contendo substância marrom sendo segurado próximo à boca de um frasco de cor âmbar, em fundo em tons de cinza. Foto: Elsa Olofsson | Unsplash.

Garoto de 15 anos sofre de síndrome raríssima que afetou sua audição, visão e movimentos; medicamento à base de CBD indicado pelo médico tem alto custo. Informações do Toledo News

O adolescente Pablo Gabriel Batista da Cruz, de 15 anos, morador de Toledo (PR), foi diagnosticado com uma síndrome gravíssima e raríssima há mais de um ano.

O garoto sofre da síndrome de Mohr-Tranebjaerg, que é conhecida pela perda da audição pré ou pós-lingual em decorrência de neuropatia auditiva, deficiência intelectual, distonia grave, perda da visão secundária, atrofia do nervo óptico, ainda podendo ser acompanhada de declínio cognitivo e distúrbios psiquiátricos. Essa é uma doença raríssima, sendo que a cada 1 milhão de pessoas em média apenas uma é acometida.

Logo aos três anos de vida Pablo desenvolveu surdez, que em pouco tempo progrediu para transtorno do espectro autista. Em 2019 o adolescente foi diagnosticado com distonia grave e apresentou os primeiros sintomas da síndrome de Mohr.

Entre os meses de novembro e dezembro de 2019, antes mesmo de receber o diagnóstico da síndrome, o garoto passou 46 dias internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital de Curitiba.

Para conter o avanço da doença, Pablo faz o uso de um medicamento chamado Nabix que é à base de canabidiol. O remédio dura em média 35 dias e tem um custo elevado que pode superar os R$ 2 mil. Este medicamento não é produzido por nenhuma empresa brasileira, por isso precisa ser importado.

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O medicamento só pode ser fornecido pelo Estado ou Prefeitura mediante liberação do Ministério Público (MP). No entanto, o MP ainda não efetuou a liberação e a situação foi judicializada ainda sem qualquer previsão de desfecho.

Devido à situação de Pablo que precisa de cuidados frequentes e a todo o momento necessita do auxílio de alguém para realizar atividades simples como se locomover ou ir ao banheiro, os seus pais não conseguem trabalhar há um bom tempo. Essa situação se agrava ainda mais com a dificuldade para compra do canabidiol e outros medicamentos e também para sustento da família. Agora o menino segue piorando e o remédio está acabando novamente.

Adriana Garcia Batista é mãe de Pablo e revela que o menino está cada vez mais debilitado. “Infelizmente a situação dele tem piorado. Hoje ele anda praticamente só com ajuda de alguém e também está com a visão quase toda comprometida. A falta de medicamento em alguns momentos tem complicado ainda mais o seu estado”, conta a mãe.

No momento o remédio de Pablo está próximo do fim e deve durar somente até o início do mês de agosto. Por isso, a família está realizando uma rifa para angariar recursos para a compra deste remédio. A rifa tem um custo de R$ 2,00 e quem adquirir um número concorre a um jogo de tapete e a um jogo de tupperware.

O sorteio ocorre no dia 21 de agosto e para ajudar e concorrer aos prêmios você pode entrar em contato com a família através do telefone e Whatsapp (45) 99940-9291.

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#PraTodosVerem: fotografia em destaque mostra um conta-gotas contendo substância marrom sendo segurado próximo à boca de um frasco de cor âmbar, em fundo em tons de cinza. Foto: Elsa Olofsson | Unsplash.

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