Família de criança com doença rara vive esperança de regulação do uso médico da maconha

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Quando nasceu, a criança tinha uma expectativa de vida de entre dois e três anos. Mas por conta do tratamento com canabidiol (CBD) que iniciou logo nos primeiros meses de vida, hoje ele está com cinco anos e meio e as crises convulsivas sob controle. Com informações do Olhar Direto

Foram nos primeiros meses de vida que Ricardo Curvo de Almeida teve o diagnóstico da síndrome rara, denominada Schinzel-Giedion. Por conta da doença congênita, que provoca o surgimento de malformações, obstrução das vias urinárias e atrasos de desenvolvimento graves, o garoto tinha uma pequena expectativa de vida dada pelos médicos. Graças ao uso de um medicamento que contém canabidiol (substância extraída da maconha), Ricardo, que já chegou a ter 30 convulsões em um só dia, possui uma melhor qualidade de vida e está atualmente com cinco anos e meio de idade.

Amanhã, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) deverá votar a regulamentação do uso medicinal de produtos à base da cannabis. “Não sei se será aprovado, Ricardo tem mais de cinco anos e essa conversa está a todo esse tempo. Tudo é muito demorado”, comentou a mãe do menino, Jessica Curvo Pereira, 28 anos. A artesã pondera que a liberação seria importante para diminuir a burocracia, principalmente se ela fosse produzida no Brasil.

Quando nasceu, Ricardo tinha uma expectativa de vida que girava entre dois e três anos. Mas por conta do tratamento que iniciou logo nos primeiros meses de vida, ele chegou aos cinco anos. “Estava bem no inicio da aceitação do canabidiol, muitos médicos ainda não receitavam. A gente já conhecia uma família dos Estados Unidos que já vinha há um tempo fazendo o uso da cannabis e a menina tinha um bom prognóstico. Através de orientações de outros pais, a gente correu atrás para iniciar também a medicação”, lembra.

“O Ricardo hoje está com cinco anos e meio. Já ultrapassou o dobro da idade que os médicos tinham passado para a gente. Grande parte se dá referente a esse inicio do tratamento cedo, porque no inicio as crises não paravam com o medicamento. Esses que são produzidos no Brasil, pela industria farmacêutica, nenhum fazia efeito algum. Ele começou a ter crises e conforme ia crescendo, ia só piorando”, comenta.

Com o aumento das crises, somente uma dose injetada na veia de diazepam (medicamento controlado, prescrito por psiquiatras para tratamento de ansiedade, síndrome do pânico e outras questões psicossomáticas ligadas a transtornos ansiosos), conseguia surtir efeito na criança.

“Era um ciclo, ele começava a ter crise, não parava, íamos para o hospital, dava diazepam, ele apagava e conforme o diazepam ia perdendo o efeito, ele ia acordando. Quando não tinha resquício nenhum de diazepam na veia, começava novamente as crises. Isso já tínhamos iniciado o tratamento com os medicamentos do Brasil”, afirma Jessica.

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#PraCegoVer: fotografia do pequeno Ricardo, no colo do pai que está sentado à frente de Jessica, que está em pé; ao fundo, pode-se ver brinquedos e paredes coloridas. Foto: arquivo pessoal.

O efeito do uso da canabidiol foi notado logo na primeira semana. “Ele chegou a ficar sem medicamento e estava voltando a ter crises fortes. Desde então, nunca mais deixamos ele sem o medicamento, porque se faltar, com o tempo, já começa a voltar as crises com intensidade”, acrescenta a moradora do bairro Rodoviária Parque, em Cuiabá.

“É um medicamento controlado que tem que estar em uso para inibir essas crises. Com o tempo, essas crises agridem os neurônios e ele vai perdendo a capacidade do que ele já aprendeu. A síndrome do Ricardo é neurodegenerativa. Com o tempo a tendência seria piorar”, explica.

“Ele toma leite pela boca, consegue expelir secreção pela boca sem dificuldade. Engasga às vezes, mas também não é perfeito. Só dele conseguir mamar, respirar bem e estar tranquilo, sem crises convulsivas, já é um alivio para a gente“, comemora a mãe. “Essa questão de ir direto para o hospital tomar medicação, você fica a mercê de novas infecções, o que acontecia. Direto ficava internado por conta de doenças respiratórias”.

Atualmente, ele faz os tratamentos em sua casa, com auxilio de alguns profissionais. Entretanto, Jessica está entrando com um novo processo para aquisição do medicamento, pois teve o fornecimento suspenso recentemente. “Eles suspenderam o processo do Ricardo informando que era falta de comunicação, sendo que eu buscava o medicamento todos mês e assinava. Dizem que o processo judicial da Defensoria não se comunica com a Secretaria de Saúde”.

Ricardo usa diariamente duas doses de 1,5 ml do medicamento. Cada frasco com 30 ml custa aproximadamente R$ 400. São necessários três para o período de um mês. Ele é o único com a Schinzel-Giedion em Mato Grosso, sendo que existem cerca de cinco portadores no Brasil.

O Projeto de Lei 399/15, se aprovado, deverá autorizar o plantio da maconha no Brasil, mas apenas para fins medicinais e por setores específicos. Para fins recreativos o plantio continuará sendo crime.

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#PraCegoVer: fotografia (de capa) traz o registro feito durante a Marcha da Maconha em São Paulo de uma placa branca com a frase escrita em preto “Legalize a vida” na qual a última letra (a) foi substituída pelo desenho de uma folha de maconha na cor verde, e um fundo desfocado de prédios e árvores. Foto: Diogo Vieira.

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