Família aguarda há dois meses autorização da Anvisa para importação do canabidiol
Enquanto estoque do medicamento acaba, pais correm contra o tempo e aguardam resposta da agência quanto à autorização. As informações são do Correio Braziliense
Apesar de conseguirem autorização judicial para importar o canabidiol (CBD) — substância derivada da maconha para uso medicinal — Anny, portadora da síndrome CDKL5, e seus pais Katiele e Norberto Fischer têm enfrentado grandes problemas com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Em 16 de julho, o casal pediu a reemissão do ofício de autorização para que possam importar o medicamento, mas, até o momento, a família não recebeu resposta da agência.
“Desde que o novo diretor-presidente da Anvisa assumiu, temos percebido que os processos têm ficado um pouco mais burocráticos e o acesso às informações mais difíceis”, ressalta Norberto. Segundo o pai de Anny, a opção foi cobrar sistematicamente uma resposta da empresa. “A Anvisa fala pra todo mundo que responde dentro de um prazo de sete dias. Mas já tem meses que não temos resposta. Enviamos e-mail, abrimos demandas na ouvidoria e no fale conosco. Semana passada, eu estive presente presencialmente na Anvisa com dois diretores, falei o que estava acontecendo, e até agora não sabemos se foi ou não autorizado”, lembra.
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Para a família, o problema se complicou no momento que receberam um e-mail da agência solicitando um novo cadastro. “A gota d’água foi uma mensagem que enviei querendo saber a situação do ofício e eles responderam com o link para que a gente faça a solicitação como se fosse a primeira vez que estivéssemos solicitando”, lembra Norberto. “O CBD está acabando e afeta diretamente na qualidade de vida da Anny, pode colocar sua vida em risco caso volte a ter crises convulsivas. Essa atitude da Anvisa é desumana”, diz.
A CDKL5, doença de Anny, provoca problemas de desenvolvimento, perda de habilidades na fala e movimentos repetitivos das mãos. Atualmente, Norberto diz que o estoque do medicamento da família encontra-se limitado. “A Anny ainda tem medicação, o problema é que depois que a Anvisa autoriza, demoramos cerca de dez dias para o processo de importação. O estoque já está chegando no limite. Se eu comprasse hoje, chegaria perto do fim do remédio da Anny”, pondera Norberto.
Antes do medicamento, Anny sofria, em média, 60 convulsões por semana. As crises eram provocadas por um tipo de epilepsia grave, causada pela síndrome CDKL5. Com o canabidiol, as convulsões saíram de cena e houve melhorias na qualidade de vida da garota. Sem o medicamento, Norberto e Katiele se preocupam com a saúde da filha: “O que assusta é não ter resposta se foi ou não autorizado. Na boa, isso é desumano”, lamenta o pai.
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#PraCegoVer: em destaque, fotografia que mostra Júlia, Norberto e Katiele sentados em uma corda esticada e Anny no colo da mãe, além de árvores e uma piscina ao fundo. Imagem: acervo pessoal.
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