Crianças com doenças raras podem perder medicamento de cannabis após ação da Anvisa

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Milhares de mães e pais de pacientes que dependem de tratamento médico à base de cannabis estão apreensivos com a possibilidade de perder acesso ao remédio nas próximas semanas, após agência acionar associação paraibana. As informações são da BBC News Brasil

Na última sexta-feira (26/2), a Justiça Federal atendeu a um pedido da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e suspendeu uma sentença que autorizava o cultivo de cannabis pela Abrace Esperança, uma associação de pacientes da Paraíba.

De acordo com a Anvisa, a associação estava produzindo óleo de cannabis “em escala industrial”, sem tomar “medidas para evitar propagação indevida da maconha”. A associação nega e diz que obedece a todas as regras de produção.

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“Estou desesperada. É como se dissessem para mim: ‘Cíntia, seu filho vai voltar a ser como antes, seu filho não tem direito a melhorar, você vai perdê-lo’”, diz a professora Cíntia Duarte, de 45 anos, mãe de Bernardo, 9, que nasceu com paralisia cerebral e usa o óleo de cannabis desde 2015.

Segundo Cíntia, antes do medicamento, o menino tinha por volta de 100 convulsões diárias e passava semanas internado em hospitais. Hoje, as crises são raras, e ele apresentou melhoras cognitivas, motoras e de aprendizagem.

“Agora ele tem uma vida, nossa família tem uma vida. Antes a gente não podia sair de casa, porque Bernardo convulsionava o tempo todo. Ele não pode ficar sem o óleo de jeito nenhum, nem que eu tenha que entrar na Justiça para plantar cannabis no quintal”, diz Cíntia, que mensalmente recebe o medicamento do filho em Barbacena (MG), onde a família vive.

Normas e produção

A decisão da Justiça, assinada pelo desembargador federal Cid Marconi, acatou ao pedido feito pela Anvisa. No próximo dia 11, uma turma de desembargadores do Tribunal Regional Federal da 5ª Região vai julgar o mérito da ação.

Além de criticar o volume de produção, a Anvisa aponta que a ONG não cumpria normas técnicas que foram editadas depois que obteve autorização para o cultivo de cannabis, em 2017.

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A Abrace não está cumprindo essas determinações, o que obrigou a Anvisa, após infrutíferas tentativas de sanar os problemas, a informar a situação ao tribunal a fim de evitar um risco sanitário que possa agravar a saúde dos pacientes”, afirmou a agência, em nota à BBC News Brasil.

“A Anvisa age sempre com foco no compromisso de proteger e promover a saúde da população mediante a intervenção, quando necessária, nos riscos decorrentes da produção e do uso de produtos e serviços sujeitos à vigilância sanitária”, completou a agência.

A associação nega os apontamentos da Anvisa, diz que produz o óleo apenas para seus associados, conforme previsto pela Justiça, e que cumpria todas as regras estabelecidas pela sentença anterior.

Durante o processo, o Ministério Público Federal (MPF) se manifestou de maneira favorável ao cultivo de maconha pela entidade.

“Foi uma decisão impensada quando se leva em conta que do outro lado existem vidas em jogo”, diz Cassiano Teixeira, diretor da associação. “São milhares de pessoas que dependem do medicamento para viver. Imagina você ter uma doença grave e descobrir, de uma hora para outra, que seu remédio não vai ser mais fabricado. Se os pacientes começarem a morrer, quem será responsabilizado?”.

Legalmente, agora a Abrace só pode produzir óleo para 151 pacientes, número inicial de associados no começo do processo.

Porém, hoje a associação atende a 14.400 pessoas em todo o Brasil, mensalmente. Os associados pagam por volta de R$ 200 para ter acesso ao óleo medicinal, entregue em casa. Em sua maioria, o medicamento é usado por pessoas com epilepsia grave, autismo, Alzheimer e Parkinson.

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“Minha filha voltou à vida”

A Abrace foi a primeira associação de pacientes a conseguir autorização para cultivar maconha para tratamento médico no Brasil — existem várias outras do tipo, mas a maioria ainda batalha na Justiça para ter direito ao plantio.

Por ser a primeira e, por muito tempo, a única associação a produzir o óleo legalmente, a ONG paraibana acabou se transformando em destino principal para pais e mães que não conseguiam tratar seus filhos com a medicação tradicional receitada pelos médicos.

Uma delas é a paulistana Gabrielly Queiroz, de 12 anos, que nasceu com mucopolissacaridose, a chamada síndrome de Sanfilippo, uma doença rara e degenerativa.

“Tentamos todos os remédios possíveis, mas nada funcionava. Minha filha ficava olhando pro teto, babando, convulsionando sem parar. Ela ficou 58 dias internada no hospital, foi amarrada na cama, se alimentando por sonda, tomando nove remédios por dia”, conta a dona de casa Lívia Borges de Queiroz, 45.

Gabrielly começou a usar o óleo de cannabis produzido pela Abrace em 2019. Inicialmente, os médicos eram contra e pediram para Lívia não dar o remédio à filha dentro do hospital, uma instituição católica de Campinas.

Porém, algumas gotinhas diárias melhoraram a condição de Gabrielly rapidamente, conta Lívia. “Algumas semanas depois ela voltou a andar, a se alimentar melhor e ganhou peso. Um dos médicos dela, depois desse sucesso, também passou a receitar cannabis. Disseram que a Gabrielly iria morrer com oito anos, mas já está com 12. Minha filha voltou à vida”, diz.

Caso parecido ocorreu com Augusto, de 5 anos, que tem autismo e leucomalácia periventricular — uma espécie de lesão cerebral. Ele começou a usar o óleo de cannabis em outubro do ano passado e já apresentou melhoras.

“A melhora motora e de aprendizagem foi significativa depois da cannabis”, conta o pai do garoto, o empresário Alain Rodrigo Wruck, 33, da cidade de Mafra, em Santa Catarina.

“Hoje, o Augusto consegue se comunicar muito melhor, consegue demonstrar o que está sentindo, ou algo que ele deseja. Meses atrás, houve uma paralisação dos Correios e ficamos sem receber o óleo por um mês. Sem óleo, percebemos que houve uma piora no quadro dele”, diz.

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Nos últimos anos, diversos estudos científicos apontaram que substâncias extraídas da cannabis, como o canabidiol (CBD) e o tetraidrocanabinol (THC), dois de seus princípios psicoativos, podem ser usadas para fins medicinais, em terapias para pacientes com epilepsia, câncer e outras enfermidades graves.

Em sua maioria, pacientes com prescrição de cannabis utilizam um óleo que contém quantidades variadas de THC e de CBD — extraído por meio de um processo de evaporação com etanol. O óleo normalmente é administrado em gotas sob a língua — a quantidade varia para cada pessoa. Os preços variam de R$ 100 a até mais de R$ 1 mil.

Em 2014, a Anvisa passou a autorizar a importação de remédios de CBD, mas trazer o produto custa caro, tornando a medicação inviável para famílias pobres.

Já em dezembro de 2019, a entidade regulamentou a pesquisa, produção e venda de remédios no país por parte da indústria farmacêutica, mas as plantas ainda precisam ser trazidas do exterior. Um dos medicamentos com permissão para venda em farmácias — que tem CBD isolado — custa cerca de R$ 2 mil.

O presidente Jair Bolsonaro (sem partido) já afirmou ser a favor do uso medicinal da cannabis, embora seja contra o cultivo da planta no país. “Comigo não tem liberação de droga nem plantio”, afirmou, em setembro do ano passado.

O alto custo e a dificuldade de acesso ao óleo e outros medicamentos feitos com cannabis fazem com que algumas pessoas recorram ao tráfico de drogas e ao cultivo doméstico ilegal, como mostrou a BBC News Brasil em reportagem de julho de 2019. Plantar maconha em casa é crime no Brasil.

Por outro lado, nos últimos anos, a própria Justiça tem autorizado o plantio individual para tratamento médico por meio de habeas corpus preventivos.

Assim, centenas de pessoas com depressão, ansiedade, dores crônicas e outras enfermidades já podem cultivar a erva dentro de casa.

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#PraCegoVer: a imagem de capa é uma foto que mostra as folhas de uma planta de cannabis, com uma delas, vinda da esquerda, ocupando a maior parte da imagem, em fundo azul-claro. Crédito: Benjamin Brunner | Unsplash.

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