Governo atrasa fornecimento de remédio à base de canabidiol devido a burocracia

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Em Araraquara, interior de SP, paciente de 9 anos portador de epilepsia sofre com a burocracia ao esperar desde outubro do ano passado que o governo federal lhe forneça o medicamento à base de canabidiol garantido por decisão judicial. As informações são do jornal ACidade ON.

O pequeno Gustavinho completou 9 anos nesta segunda-feira (21). O menino ficou conhecido em Araraquara em 2012 depois que uma mobilização pelas redes sociais conseguiu dinheiro suficiente para que ele viajasse até a China. No país asiático ele foi submetido a um tratamento experimental com células tronco.

Os resultados positivos do tratamento são sentidos até hoje, mas apesar disso, a data especial teve poucos motivos para comemoração. O problema é que a família está aflita porque Gustavinho precisa constantemente de um remédio a base de canabidiol, substância extraída da maconha, que tem a função de reduzir as constantes crises epiléticas que sofre devido a Síndrome de West, que têm como características os espasmos, a convulsão e o atraso neurológico.

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O governo federal é obrigado, por decisão judicial, a importar e fornecer gratuitamente o medicamento para a criança, mas não repassa as seringas desde outubro de 2017.

“Nós não podemos interromper o tratamento dele de jeito nenhum. Sempre que ele para de tomar as crises voltam com mais intensidade e ele sofre demais. Estamos desesperados e não temos condição de comprar esse medicamento”, conta a avó Sandra Mara Costa Camargo.

E o preço de cada seringa é mesmo salgado, pode chegar a mil reais. Tem ainda todo o processo de importação que é lento e burocrático. Gustavinho toma duas doses por dia, mas a pediatra já receitou o aumento das doses. Atualmente são três seringas por mês e com a mudança, logo serão seis.

O governo federal ainda deve para a família as 36 seringas que deveria valer para um ano, mas com a nova dosagem esse número também será insuficiente. Um novo pedido com a receita atualizada também já foi feito, mas até agora eles não tiveram nenhuma resposta.

“Eu ligo para Brasília, no setor de compras, quase todo dia, mas a impressão que dá é que eles estão nos enrolando. Todo dia pedem uma coisa nova e não enviam a medicação”, reclama a avó.

Enquanto o remédio não chega a família luta como pode para garantir para Gustavinho uma melhor qualidade de vida. A mãe, Carla Betânia Martino da Costa, se formou em fisioterapia justamente para conseguir cuidar melhor do menino. Apesar do esforço, ainda falta muita coisa para que o pequeno tenha um acompanhamento adequado. “Falta cadeira especial, que é muito caro, um atendimento contínuo com especialistas, o que é sempre muito difícil, mas ele é nossa luz, nosso anjinho e vamos continuar lutando por ele”, disse a avó, emocionada.

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O que diz o Ministério da Saúde 

O portal A Cidade ON Araraquara procurou o Ministério da Saúde. Por meio de nota o órgão disse que “analisa todas as demandas judiciais para fornecimento de medicamentos fora da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais ao Sistema Único de Saúde (SUS). A análise é realizada pela equipe médica multidisciplinar do Núcleo de Judicialização do Ministério da Saúde, com base em estudos clínicos disponíveis. O objetivo é inibir fraudes e garantir que a medicação solicitada é mesmo indicada ao paciente.

Em relação ao paciente Gustavo Martino Leonel Alves Ferreira, o Ministério da Saúde informou ainda que o processo de compra da medicação já foi feito neste mês. “A aquisição e entrega levam cerca de 60 dias, haja vista ser medicamento importado. Vale lembrar que, antes de iniciar o processo de compra, a Coordenação Geral de Judicialização identificou a necessidade de atualização de alguns documentos relacionados ao processo do paciente, motivo pelo qual os procedimentos para aquisição só se reiniciaram neste mês”, conclui o texto.

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#PraCegoVer: duas fotografias do garoto Gustavinho, uma junto de sua avó e outra sozinho sentado em uma cadeira.

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